Jammern ist für ihn keine Option – GlücksPost

Patrick sitzt in seinem schwarz-roten Stuhl am Computer und lächelt. Zumindest versucht er es. Weil er weiß: Es hat keinen Sinn, sich über dein Leben zu beschweren. Er hat nur diesen einen. Hier in seinem Zimmer in der Nähe von Nürnberg (D) vergisst er den Schmerz. Oder besser: er klickt es weg. Patrick (27) spielt sich auf seinem Computer in einer anderen Welt. Am liebsten fährt er mit dem Formel-1-Simulator von seiner Krankheit weg. Patrick P. leidet an einer schweren Form der Epidermolyse (EB), einer äußerst seltenen, unheilbaren Hautkrankheit. Die verletzliche Haut bläst und platzt bei der geringsten Berührung. Es gibt fast keinen Ort auf seinem Körper, der nicht betroffen ist. Patrick ist wie eine Mumie verbunden und sieht aus wie jemand, der einen schweren Brandunfall überlebt hat. Aber bei ihm brennt dieses Feuer jeden Tag. Der junge Mann beherrscht sein fast unerträgliches Schicksal auf bewundernswerte Weise. Jeden zweiten Tag müssen Patricks Verbände gewechselt werden. Eine äußerst schmerzhafte zweistündige Prozedur. Die Blasen werden durchbohrt und abgestorbene Haut entfernt. Dann wird Patrick wieder gebadet, eingecremt und verbunden.

Eine Krankenschwester hilft Patricks Vater Georg (55). “Routine”, sagt Patrick P. zu “Bild am Sonntag”. Er nimmt es tapfer. „Es gibt nichts zu tun. Danach fühlte ich mich immer erfrischt. »Er lebt seit anderthalb Jahren wieder bei seinem Vater.« Nach der Schule lebte ich in einer Wohngemeinschaft. Ein Pflegedienst kümmerte sich um mich, was jahrelang recht gut funktionierte. Aber dann kündigte das Pflegepersonal Streit um die Kostendeckung “, sagt Patrick.„ Der Verbandwechsel ist für die Krankenkasse zu teuer. “Da die Krankenkasse nicht mehr für verschiedene zusätzliche Medikamente bezahlen will, läuft derzeit ein Rechtsstreit.

Patrick konnte kein Lokführer werden, sein Traumberuf. Der Junge, der wegen überdurchschnittlicher Intelligenz die vierte Klasse übersprang, konnte einige Jahre in einer Werkstatt für Behinderte arbeiten. Heute lebt Patrick von Wohlfahrt. “Ich habe Teile für Automobilzulieferer hergestellt, aber das funktioniert wegen der Augen nicht mehr”, sagt der Mercedes-Fan und ist schwer zu verstehen. Die vernarbte Haut im Gesicht macht es schwierig, den Mund zu bewegen. «Alle zwei bis drei Jahre brauche ich eine Augenlidkorrektur, damit sich meine Augen richtig schließen und nicht austrocknen. Leider dauert die Heilung immer lange. “”

Eine Folge seiner Krankheit ist die Entwicklung von Hautkrebs. Trotz mehrerer Eingriffe musste sein rechter Fuß Ende November amputiert werden. “Auch der rechte Unterarm ist betroffen”, sagt Patrick, der sehnsüchtig auf eine Prothese wartet. Wegen Corona ist er viel allein und kommt kaum aus der Tür. Er begleitete seinen Vater gern im Elektrorollstuhl, wenn er einkaufen ging, vorzugsweise in den Elektronikladen. Für Patrick ist der Fernseher derzeit das einzige Fenster zur Welt. Er freut sich besonders auf die kommende Formel-1-Saison, insbesondere auf Mick Schumacher (21), den Sohn seines Idols Michael Schumacher (52).

Was will Patrick? «Freunde hier in der Stadt, die mich besuchen kommen. Und dass ich endlich wieder mit meinem Vater Urlaub machen kann – ans Meer. Es ist gut für meine Haut. “Und dann lächelt er – obwohl es weh tut

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